fbpx

Na Majčin dan

 

“Svaki dan je Majčin dan!” rekla sam jučer svom mlađem djetetu kad mi je napravila čestitku. Dok god te gledam veselu, nasmijanu, razigranu, zadovoljnu i zdravu svaki dan slavim majčin dan i pucam od ponosa.

E da, i onda zastanem kad sam čula da sam izgovorila zdravu.

Često zaboravimo od svakodnevnih obaveza osvijestiti da imamo zdravlje i da je to ono što nas treba činiti sretnim. I moje starije dijete koje ima dijabetes većinu vremena gledam kao zdravo dijete jer nam je dijabetes postao normalan i svakodnevan.

Kad mislim o njoj zdravlje mi znači da zadržimo ovo što imamo na trenutnoj razini, da izbjegnemo moguće komplikacije ili neke dodatne trajne dijagnoze.

Imam samo jednu želju, a znam da se neće ostvariti pa sam je morala preoblikovati. Ipak treba postaviti cilj koji je ostvariv, a ne nemoguć. Kažu da žene imaju tu svoju intuiciju, jel da? E pa ne znam jel kriva intuicija ili što drugo, ali od prvog dana dijagnoze, pa do danas (a to je već 3,5 godine) niti jednom nisam pomislila hoće li već jednom pronaći taj lijek za dijabetes da moje dijete više ne boluje od te podmukle, zločeste bolesti.

Često se pitam zašto se uopće ne nadam pronalasku lijeka, zašto nikada nisam osjetila tu želju u sebi? Kroz sve ovo vrijeme prateći i razumijevajući sve troškove bolesti spoznala sam koliko dijabetes uistinu košta. To je vrlo vrlo skupa bolest, a troškovi su dnevni i doživotni, a svi se nadamo de će taj život što duže potrajati, a to znači i više koštati.

No kao i u svemu kad se nekom smrkne drugom svane treba pogledati stvari i iz perspektive onoga kome je svanulo. U tom “svanuću” ostvaruju se pozamašni prihodi. Pozamašni je jako blaga riječ za opisati tu industriju i veličinu businessa iza toga.

Da, da znam, troši se puno novca za istraživanje za pronalazak lijeka, to je istina. Na prvu, čini se da je to jako mnogo novca, no u usporedbi sa ovim koji se okreće svakodnevno da bi naši mali i veliki dijabetičari tipa jedan preživjeli svaki dan, to je neusporedivo. Investicije, odnosno business koji dijabetičare drži na životu i olakšava im svakodnevni život je golem. Proizvodnja trakica za mjerenje šećera, senzora za kontinuirano i trenuto očitanje glukoze, inzulinske pumpice, inzulin, inzulinski penovi, setovi za inzulinske pumpe, iglice raznih veličina za penove, zavoji, kreme za zacjeljivanje ožiljaka, torbice za pomagala su samo nužna oprema svakodnevnog održavanja željenog stanja te primarne bolesti, a bez dodatne opreme i troškova komplikacija koje donosi ne učinkovito vođenje dijabetesa.

Mi roditelji dijabetičara jako se veselimo kad na dijete zakačimo neki komad te napredne opreme jer nam to sve čini život lakšim i dijabetes podnošljivijim. A što je s djetetom? Dijete se baš ne želi razlikovati od svojih vršnjaka, ali što je tu je razlike postoje.

Zamislite si samo borbu pozitivnih i negativnih emocija kad trebate biti sretni što si možete priuštiti instalirati neku smart opremu na dijete pa ćete možda moći čak i prespavati cijelu noć, ili bar dio noći. A onda osjetite svu negativnost toga jer shvatite koliki je zapravo shit spojiti dijete na dodatni uređaj, odnosno dva. Nije dovoljno što već ima sensor na ruci i inzulinsku pumpicu oko pojasa već to trebam dodatno nadograditi. Dijete je sada uz senzor spojeno i na pametni sat i na mobitel koji tjera sat da očita stanje na senzoru i sve to alarmira na moj mobitel. Sve to da bi ja napokon mogla odspavati noć bez buđenja, ili sa manjim putem buđenja i ustajanja.

Kažem baš prijateljici neki dan: “ Znaš nakon 3 i pol godine prvi put smo odspavali cijelu noć i u totalnom sam pozitivnom šoku. Jest da smo dijete spojili na dodatne uređaje, ali eto bar imam san i to donekle miran za razliku od vremena do sada. Kužiš, na sensor smo priljubili sat koji putem NFC-a očitava stanje na senzoru, pa onda taj sat šalje info na aplikaciju na mobitelu, pa ta aplikacija onda šalje podatke na Cloud, pa onda ja to sve vidim na svom mobitelu. I još ima jedna aplikacija koja alarmira ako je šećer visok ili nizak. A da bi bili skroz sigurni imamo još i alarm koji alarmira ako nešto od toga u lancu crkne!”

Eto, prije ćemo ovo sve kupiti i pospojiti u svrhu da prespavamo noć nego će se pronaći lijek. Budućnost vidim u jednom uređaju koji će sve ovo raditi, ali ne i u ozdravljenju. Nažalost…a i pitanje je koliko roditelja si i ovo mogu priuštiti. Znam da ih nema puno.

No da se vratim malo na Majčin dan i zašto sam ipak sretna i zahvalna svaki dan bez obzira što mi jedno dijete nije zdravo, a zdravlje nam je na vrhu najvećih sreća.

Sretna sam što se moje dijete sa dijabetesom tako dobro nosi sa svim tim izazovima. Bez oklijevanja pruža prstić za pikanje, prekori me ako sam ponovno krenula piknuti prstić koji je nedugo bio pikan, skupa sa mnom bira mjesto gdje ćemo joj staviti set za inzulinsku pumpu. Kad sve te stvari koje svakodnevno obavljamo prođu bez neke posebne akcije, reakcije, natezanja onda mi je svaki dan majčin dan.

Ne želim da mi ijedan dan bude poput onog sinoć gdje se procedura promjene inzulinskog seta pretvorila u tužni razgovor o dijabetesu. Ne želim pitanja do kada će ona imati dijabetes. Jer ne znam je li tada okrutno odgovoriti djetetu da će ga vjerojatno imati cijeli život, ili je još okrutnije pružiti mu nadu da će se pronaći lijek, a ni sama u to ne vjerujem.

Na majčin dan želim ne obećavati svom djetetu da ću učiniti sve što je moguće da ja umjesto nje imam dijabetes pa da mene pikamo svaki dan pod normalno.

 

“Mama ja želim da niti jedno dijete više nikad nema dijabetes! Djeca to ne bi smjela imati!” kaže moje dijete sinoć.

Na to kažem samo: “Slažem se princezo moja, a dok se to ne dogodi uzmi tatine rukavice sa treninga i istucimo taj jastuk na kauču kao da je baš on taj zločesti dijabetes za koji želimo da što prije nestane!

Sretna sam jer su nam ovi teški razgovori rijetkost, a većinu vremena ipak provodimo u igri, veselju, crtanju, natjeravanju da se pospreme igračke, soba, cipele… baš kao i majke sa svom drugom djecom svaki dan i na Majčin dan.

 

 

No Comments